紅斑狼瘡只會影響皮膚？

• 系統性紅斑狼瘡（Systemic lupus erythematosus）：是最常見的一種。會影響皮膚、腎臟、大腦、心臟及肺部等多個身體器官。預計全港每10萬人中，約有60人患有此症^1,3
• 盤狀紅斑狼瘡（Discoid lupus erythematosus）：只會影響皮膚，包括面部、頭皮、胸前和手臂等部位的皮膚³
• 藥物性紅斑狼瘡（Drug-induced lupus erythematosus）：目前已發現有超過100種藥物可引起該疾病，但停藥後數星期內症狀便會消失⁴

什麼人容易患有紅斑狼瘡？ ^5,6

引發紅斑狼瘡的具體原因至今未明，但以下因素會增加患紅斑狼瘡的機會：

• 亞洲人及非洲人
• 家族病史：10-15%的患者有直系親屬患有紅斑狼瘡
• 女性：紅斑狼瘡患者中，約有9成為介乎於15-45歲的女性
• 感染：受到細菌、病毒或某些化學物質感染，而誘發此病
• 服用某種藥物：例如抗癲癇和控制血壓的藥物，但一般停藥後會有好轉
• 暴曬：對於容易受到感染的人，紫外線可能會誘發此病，但仍需研究確認具體原因

皮膚出現蝶形紅斑就是紅斑狼瘡？

約有一半患者在病發初期，面部和鼻樑會出現蝴蝶形狀的急性紅斑，俗稱「蝴蝶疹」。亦有病情較輕的患者，面部會出現圓盤形狀的慢性紅斑。⁵ 其實，每個患者的情況都有所不同，可能還會出現以下症狀：^1,5-8

• 關節疼痛腫脹：超過85%患者在病發初期會出現手指、肩膊或膝頭關節位疼痛。早上起床時有可能出現關節僵硬情況
• 手指或腳趾遇冷和壓力時會變白或紫藍色
• 持續異常疲倦
• 頭痛、發熱或持續高燒
• 反復出現口腔潰瘍
• 脫髮，睫毛、眉毛或鬍鬚亦可能會脫落
• 胸口疼痛、呼吸不順
• 腹痛、胃痛

紅斑狼瘡患者日常應如何護理？有什麼注意事項？

• 做足防曬：外出前30分鐘塗上防曬霜、穿防曬衣物、避免陽光直射皮膚、盡量不在紫外線強烈時外出⁵
• 定期複診：以便醫生跟進病情，若出現併發症亦可及時發現^1,5
• 遠離吸煙：香煙中的化學物質會令病情惡化⁵
• 清淡飲食：多吃蔬菜、水果、穀物類食物、高鈣及富含維他命D的食物^5,7
• 適量運動：幫助舒緩壓力，強化骨骼和肌肉，防止肌腱萎縮及骨質疏鬆^5,7
• 充分休息：疾病可能會經常帶來疲倦，患者需充分休息，確保足夠睡眠⁵
• 預防感染：接種流感疫苗（接種前，建議咨詢醫生意見）、注意個人衛生、人多的地方可配帶外科口罩^1,5
• 護理皮膚：選擇無香料、溫和的護膚品，例如嬰兒沐浴乳、保持皮膚乾爽、避免使用染髮劑⁵
• 管理壓力：培養有益身心的興趣，例如閱讀和散步等、多與親友傾訴^5,7
• 避孕方法：避開含有雌激素的避孕藥，選擇只含黃體素的避孕藥，或使用避孕套⁵

*另外，除了接受治療外，患者亦可聯繫社區支援機構及組織，了解更多有關於紅斑狼瘡的資訊：^3,5

• 香港風濕病基金會「風知己」
• 樂晞會- 系統性紅斑狼瘡症患者自助組織
• 少青風協會-兒童風濕病患者及家屬互助組織

紅斑狼瘡可根治嗎？是不是要終身服藥？

目前紅斑狼瘡並無法根治，只能透過藥物控制病情。^5,7 患者需要遵從醫生指示服藥，不可自行停藥或改變用藥劑量。另外，醫生會根據患者情況，透過物理治療來舒緩痛症。⁵ 紅斑狼瘡屬於一種慢性疾病，意味著患者需要終身服藥來控制病情。³

紅斑狼瘡是「絕症」嗎？會否影響患者壽命？

在70年代，系統性紅斑狼瘡患者5年存活率僅有5%。² 如今醫學發達，研發出具有針對性的藥物，並已在本港應用。¹ 只要患者配合治療，就可以改善病情，提高存活率。多個醫學研究表示，系統性紅斑狼瘡患者5到10年的存活率已超過90%。⁹

紅斑狼瘡女性患者可否生育？^1,5,7

只要病情不屬於嚴重，紅斑狼瘡不會影響生育能力。患者病情需要穩定持續至少半年或以上，主要器官亦無受到影響的情況下，便可以考慮生育。 但患者依然要與醫生溝通，以便醫生對病情和心理情況作出全面評估。經評估後認為適合生育的患者，順利生產的機率有75%。超過7成的新生嬰兒出生時會出現紅疹，但一般六個月內會消散。紅斑狼瘡遺傳給新生兒的機率不足一成。另外，懷孕極少會導致病情復發，約8成孕婦的病情在孕期都處於穩定狀態。