父母都會很擔心孩子罹患先天性心臟病，到底這個疾病可以治療或預防嗎？日常照顧又有什麼注意事項？「Healthies健康人」很榮幸邀請到兒童心臟科專科醫生—周百昌醫生為大家分享一些先天性心臓病的資訊，一起提高關注和認識。

問：先天性心臓病在香港有多普遍？治療率高嗎？

答：先天性心臓病屬於比較常見的先天性缺陷之一，雖然本港沒有系統性的數據，但一般而言每一千個活產嬰兒中有6-8個案例，考慮流產或死胎個案在內，病發率大概為百分之一左右。由於先天性心臟病有不同類型，各類型的嚴重程度和治療率也不同，但總括而言八至九成患者都可以被醫治。

問：在懷孕期間如何知道胎兒有否患上先天性心臟病？

答：孕婦在懷孕18-20週可以接受胎兒心臟超聲波檢查（Foetal Echocardiography），藉此檢查胎兒的心臟是否有問題。

問：嬰兒出生後怎樣透過觀察或檢查知道有否患上先天性心臟病？

答：不同類型的先天性心臟病會有不同的症狀。常見的症狀包括：呼吸困難、嬰兒進食時氣促、發紺（皮膚及嘴唇呈現紫藍色）、心律不正等。

若嬰兒患有嚴重或較複雜的先天性心臟病，如主動脈縮窄和左心房發育不良，心臟衰竭的情況通常會在出生後1-2日被察覺；相對較不複雜或嚴重的病症例如心室間隔缺損，則可能在2-3星期後才出現心臟衰竭。一些不太複雜的先天性心臟病患者出生後可能並沒有任何症狀，但隨着年紀增長，心臟情況可能出現變化，有部份患者到成年後才會有症狀。這些沒有明顯症狀的患者，有時候於身體檢查時發現心臟有雜音而診斷出先天性心臟病。

而無論嬰幼童或是成人都可以透過檢查包括心電圖（Electrocardiography）、胸部X光（Chest X-ray）、心臟超聲波（Echocardiography)、電腦斷層掃描（Computerised Tomography) 、 核磁共振（Magnetic Resonance Imaging）以及心導管檢查（Cardiac Catheterization）等去診斷出及評估先天性心臟病。

問：兒童患上先天性心臓病是否和父母基因問題有關？有什麼高危因素？

答：大部分先天性心臟病都是突發性的，沒有明確的發病原因。遺傳因素都會有影響，如果父母擁有先天性心臓病的基因，會提高孩子患上此病的機率，但不是必然會構成影響，因為該基因不一定會遺傳或影響下一代。

其他高危因素包括孕婦於懷孕期間：

• 服用藥物
• 有飲酒和吸煙等不良習慣
• 糖尿病控制不當
• 感染德國麻疹等病毒

問：先天性心臟病有什麼預防措施？

答：現時並沒有能完全預防先天性心臟病的方法。當然，在懷孕期間儘量保持健康飲食、避免吸煙和飲酒也能令胎兒更健康。另外，有研究發現孕婦我於懷孕初期提高攝取葉酸可降低胎兒患上先天性心臟病的風險，以及對其神經性系統的發育也有益處。若果父母或其家族成員患有先天性心臟病，他們可透過產前檢查去診斷胎兒有沒有先天性心臟病。另外若果婦女體內沒有德國痲疹抗體，需於懷孕前接受德國痲疹疫苗注射。

問：您和團隊一直推行「先天性心臟病過渡護理計劃」，可以為我們講解一下目的及內容嗎？計劃如何減少患者併發症風險？

答：現今先天性心臟病的治療率正不斷提高，大部分嬰兒或兒童接受手術或治療後都能健康長大成人。雖然多數患者在手術後10-15年內也能保持良好的健康狀態，但先天性心臟病不能根治，有部份患者，尤其是其先天性心臟病較為複雜的，有機會隨著年齡增長而出現後遺症或併發症，故需要長期跟進。

「先天性心臟病過渡護理計劃」就為準備轉介至成人心臟科的青少年患者及其家長提供過渡期護理諮詢服務。很多患者兒時對自己患了什麼病沒有概念，父母亦未能夠解釋清楚，成年後自以為康復就不須再覆診，等出現症狀時病情已經很嚴重，治療效果也不理想。此計畫就可以將對患者的護理從童年延伸到成年，趁病情未惡化時及早跟進和處理，並提供諮詢服務，以增加他們對疾病的認知和自我護理能力，從而減少併發症的風險。此外亦會為他們制定長遠的跟進方案，以便日後他們轉到成人心臟科再繼續跟進。

問：先天性心臟病會嚴重影響兒童發育嗎？

答：需視乎患者是屬於哪種類型的先天性心臟病，若能及早發現並接受適切治療，大多數情況對兒童的發育影響不大。但如果病情較嚴重或接受治療後也不能控制病情，就可能會導致發育問題。特別是單心室等較複雜的先天性心臟病類型，患者的肌肉、骨骼和其他器官的發育都可能會受到影響。

問：照顧先天性心臟病兒童有什麼要注意？

答：首先父母要了解孩子有什麼的先天性心臟病及留意病情的進展。在照顧患者方面，父母當然會比較辛苦，需要多花時間和精神照顧他們。

而每個病症的限制和注意事項都不一樣：如果是心臟衰竭，患者需要限制水分和鹽分的攝取，日常飲食亦要跟從營養師的建議，有需要時給予額外的補充以確保攝取足夠營養；相反，如果是發紺性先天性心臟病，例如法洛斯四聯症的患者就不能缺水。

有部份患者需要藥物治療，父母便需要知道其藥物的功用、份量及副作用。適量的運動可強化兒童的心肺功能，父母可向醫生查詢其兒童根據病情適合的運動量。保持口腔及牙齒健康是很重要的，這樣可避免細菌進入血液從而引發心內膜炎。患有心臟病的兒童需要接受疫苗注射，部份病童可能需要多一些疫苗來增強抵抗力。

問：您的患者很多都是從小時候一直跟進嗎？可以分享令你最難忘的病例？

答：很多個案都是從患者出生後便開始跟進，需要長期的護理和覆診。而保持溝通是十分重要，醫生的每一句説話都對患者及其家人有所影響。記得有一位孕婦知道胎兒患有先天性心臟病，諮詢醫生後依然非常擔心，後來我與她詳盡解釋和溝通後，她才透徹了解胎兒的病情及手術原理，從而緩解不安同時增加對手術的信心，後來手術成功也令她放下心頭大石。

問：可以跟先天性心臟病兒童的父母說一句勉勵說話？

答：各位父母不用過份擔心，現時醫療發展對先天性心臟病的治療日益進步，希望在明天！有些父母會感到自責，覺得是自己的基因或懷孕期間出現問題才導致孩子患病，但其實大部分先天性心臟病都是突發性、沒有原因的，父母不須內疚自責，集中精神照顧孩子就是最好的處理方法。

 

以上內容僅供學術分享或參考之用，並不代表其他醫生及醫護專業人員的意見。有關您的個人健康或治療情況，請向您的醫護人員查詢。