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紅斑狼瘡患者中約9成是女性!女士們即速看7問7答了解更多
2023/01/09
紅斑狼瘡/系統性紅斑狼瘡(Systemic lupus erythematosus, SLE)是一種患者自身免疫系統失衡而導致的慢性疾病。由於患者體內產生過多抗體,並攻擊自身細胞和其他器官,導致面部泛起紅斑。1 紅斑外型類似被狼咬而留下的斑痕,因而得其名。2 雖然紅斑狼瘡為一種嚴重疾病,但如今醫學昌明,只要配合適切治療,病情定能有所改善,而且可提高存活率!
紅斑狼瘡只會影響皮膚?
- 系統性紅斑狼瘡(Systemic lupus erythematosus):是最常見的一種。會影響皮膚、腎臟、大腦、心臟及肺部等多個身體器官。預計全港每10萬人中,約有60人患有此症1,3
- 盤狀紅斑狼瘡(Discoid lupus erythematosus):只會影響皮膚,包括面部、頭皮、胸前和手臂等部位的皮膚3
- 藥物性紅斑狼瘡(Drug-induced lupus erythematosus):目前已發現有超過100種藥物可引起該疾病,但停藥後數星期內症狀便會消失4
什麼人容易患有紅斑狼瘡? 5,6
引發紅斑狼瘡的具體原因至今未明,但以下因素會增加患紅斑狼瘡的機會:
- 亞洲人及非洲人
- 家族病史:10-15%的患者有直系親屬患有紅斑狼瘡
- 女性:紅斑狼瘡患者中,約有9成為介乎於15-45歲的女性
- 感染:受到細菌、病毒或某些化學物質感染,而誘發此病
- 服用某種藥物:例如抗癲癇和控制血壓的藥物,但一般停藥後會有好轉
- 暴曬:對於容易受到感染的人,紫外線可能會誘發此病,但仍需研究確認具體原因
皮膚出現蝶形紅斑就是紅斑狼瘡?
約有一半患者在病發初期,面部和鼻樑會出現蝴蝶形狀的急性紅斑,俗稱「蝴蝶疹」。亦有病情較輕的患者,面部會出現圓盤形狀的慢性紅斑。5 其實,每個患者的情況都有所不同,可能還會出現以下症狀:1,5-8
- 關節疼痛腫脹:超過85%患者在病發初期會出現手指、肩膊或膝頭關節位疼痛。早上起床時有可能出現關節僵硬情況
- 手指或腳趾遇冷和壓力時會變白或紫藍色
- 持續異常疲倦
- 頭痛、發熱或持續高燒
- 反復出現口腔潰瘍
- 脫髮,睫毛、眉毛或鬍鬚亦可能會脫落
- 胸口疼痛、呼吸不順
- 腹痛、胃痛
紅斑狼瘡患者日常應如何護理?有什麼注意事項?
- 做足防曬:外出前30分鐘塗上防曬霜、穿防曬衣物、避免陽光直射皮膚、盡量不在紫外線強烈時外出5
- 定期複診:以便醫生跟進病情,若出現併發症亦可及時發現1,5
- 遠離吸煙:香煙中的化學物質會令病情惡化5
- 清淡飲食:多吃蔬菜、水果、穀物類食物、高鈣及富含維他命D的食物5,7
- 適量運動:幫助舒緩壓力,強化骨骼和肌肉,防止肌腱萎縮及骨質疏鬆5,7
- 充分休息:疾病可能會經常帶來疲倦,患者需充分休息,確保足夠睡眠5
- 預防感染:接種流感疫苗(接種前,建議咨詢醫生意見)、注意個人衛生、人多的地方可配帶外科口罩1,5
- 護理皮膚:選擇無香料、溫和的護膚品,例如嬰兒沐浴乳、保持皮膚乾爽、避免使用染髮劑5
- 管理壓力:培養有益身心的興趣,例如閱讀和散步等、多與親友傾訴5,7
- 避孕方法:避開含有雌激素的避孕藥,選擇只含黃體素的避孕藥,或使用避孕套5
*另外,除了接受治療外,患者亦可聯繫社區支援機構及組織,了解更多有關於紅斑狼瘡的資訊:3,5
- 香港風濕病基金會「風知己」
- 樂晞會- 系統性紅斑狼瘡症患者自助組織
- 少青風協會-兒童風濕病患者及家屬互助組織
紅斑狼瘡可根治嗎?是不是要終身服藥?
目前紅斑狼瘡並無法根治,只能透過藥物控制病情。5,7 患者需要遵從醫生指示服藥,不可自行停藥或改變用藥劑量。另外,醫生會根據患者情況,透過物理治療來舒緩痛症。5 紅斑狼瘡屬於一種慢性疾病,意味著患者需要終身服藥來控制病情。3
紅斑狼瘡是「絕症」嗎?會否影響患者壽命?
在70年代,系統性紅斑狼瘡患者5年存活率僅有5%。2 如今醫學發達,研發出具有針對性的藥物,並已在本港應用。1 只要患者配合治療,就可以改善病情,提高存活率。多個醫學研究表示,系統性紅斑狼瘡患者5到10年的存活率已超過90%。9
紅斑狼瘡女性患者可否生育?1,5,7
只要病情不屬於嚴重,紅斑狼瘡不會影響生育能力。患者病情需要穩定持續至少半年或以上,主要器官亦無受到影響的情況下,便可以考慮生育。 但患者依然要與醫生溝通,以便醫生對病情和心理情況作出全面評估。經評估後認為適合生育的患者,順利生產的機率有75%。超過7成的新生嬰兒出生時會出現紅疹,但一般六個月內會消散。紅斑狼瘡遺傳給新生兒的機率不足一成。另外,懷孕極少會導致病情復發,約8成孕婦的病情在孕期都處於穩定狀態。
參考資料:
- 香港風濕病基金會. 系統性紅斑狼瘡. Available at: https://www.hkarf.org/zh-hant/rheumatic_diseases/systemic-lupus-erythematosus/. Accessed 19 December 2022.
- Bertino et al. The bite of a wolf: systemic lupus erythematosus. Rehabilitation nursing : the official journal of the Association of Rehabilitation Nurses. 1993.
- Hospital for Special Surgery. 《給愛尋根究底的青少年 ~ 紅斑狼瘡冷知識》. Available at: https://www.hss.edu/files/SLE_Teen_Booklet_Chinese.pdf. Accessed 19 December 2022.
- Mahdis Solhjoo et al. Drug-Induced Lupus Erythematosus. StatPearls. 2022.
- 香港風濕病基金會. 風濕病科系列-系統性紅斑狼瘡. Available at: https://www.hkarf.org/wp-content/uploads/2019/07/SLE_2017.pdf. Accessed 20 December 2022.
- Mayo Clinic. Lupus. Available at: https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/lupus/symptoms-causes/syc-20365789. Accessed 20 December 2022.
- NIH. Living With Lupus: Health Information Basics for You and Your Family. Available at: https://www.niams.nih.gov/zh-hans/community-outreach-initiative/understanding-joint-health/living-with-lupus. Accessed 20 December 2022.
- Mayo Clinic. Lupus: Can it cause hair loss? Available at: https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/lupus/expert-answers/lupus/faq-20058400. Accessed 20 December 2022.
- Mak Anselm et al. Global trend of survival and damage of systemic lupus erythematosus: meta-analysis and meta-regression of observational studies from the 1950s to 2000s. Seminars in arthritis and rheumatism. 2012.
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