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血友病患者容易有瘀青和出血不止，一App在手自我監察病情以便及時治療

2022/11/03

血友病是一種罕見和嚴重的遺傳性血液凝固問題的疾病，主要症狀為容易出血，包括皮下出血，在輕微碰撞的情況下會有大片瘀斑出現。1血友病是一種遺傳性疾病，一般是由父母傳給孩子，主要影響男性，亦有基因突變的可能。1,2

 

留意出血部位3

血友病患者容易有出血不止和瘀青的症狀：

  • 關節出血(如膝關節及髖關節)，常見於創傷後
  • 肌肉出血常見於碰撞後(或小童以肌肉注射方式接種疫苗後)
  • 內臟出血雖然較少見，但若不幸大腦出血，有機會引致抽筋或行動不便等較嚴重的後遺症，引致長期生活受影響

記錄出血及注射狀況很重要！

中重度血友病患者應接受預防性治療，預防性輸注凝血因子。如效果理想，出血次數會逐漸減少，甚或幾個月都不會有出血情況。患者能維持正常的生活，甚至跑步、運動亦沒有問題。然而，患者需要對自己出血的狀況保持警覺，隨時記錄，以便醫生能準確掌握患者出血情況，以決定預防性治療方案是否足夠。例如是否需要加大第八或第九因數的劑量或輸注頻密程度，如從每週兩次轉為每週三次等。

為何需要下載＜凝・視血友＞手機應用程式？

醫生做評估時，很多血友病患者都會忘記自己曾經出血多少次？甚麼時候出過血？出血前是否有碰傷等情況？為了幫助血友病患者享受正常工作及生活之餘，又能照顧好自己身體，準確記錄出血情況是非常重要，這樣能幫助醫生作出適切的判斷。承蒙香港賽馬會慈善信託基金捐助，＜凝·視血友＞自我管理計劃為血友病患者及其照顧者推行一系列的自我管理活動。其中由香港血友病會及香港中文大學團隊研發的手機應用程式更是專為協助病友記錄、檢視和分享出血及注射凝血因子的情況而設計，能持續地讓患者自行管理健康狀況。

成功登記手機應用程式的用戶能使用以下功能：

  • 輕鬆記錄出血及注射事件
  • 預設溫馨提醒 – 注射
  • 以月曆及圖表檢視每月的出血及注射統計及分佈
  • 一鍵分享詳細報告，作針對性治療

＜凝·視血友＞手機APP使用方法亦非常簡單

相片來源: 香港血友病會

 

＜下載＞

在Apple Store/ Google Play Store/ 內搜尋應用程式＜凝・視血友＞, 或Scan QR code：

Apple手機的用戶手機進入Apple Store

https://apple.co/3Cqj7wQ

Android 手機的用戶進入Google Play Store

https://bit.ly/3LV2xIg

相片來源: 香港血友病會Facebook專頁

 

＜登記及使用流程＞

  1. 帳戶註冊及登錄

a. 在主畫面點選下方「登記」，閱讀免責聲明細則後，點選下方「接受」。

b. 在填寫個人資料後，選下方「訂閱」；啟動連結將透過你所填寫的電郵地址傳送給你，按下啟動連結後回到手機應用程式主頁面。

c. 在主頁面上方，填寫電郵地址及密碼；再點選下方「登錄」，開始使用。

  1. 記錄出血及打針事件

a. 點選左上方圓形圖案，即出現選單。在選單上選「定義藥物」，進入「治療」頁面後按藥品選項或右下加號，填寫你要注射的藥物細節，開啟打針提醒，和選擇日程類型。

b. 在選單上選「出血/注射日誌」，在月曆上直接點選你想輸入記錄的日子或右下加號，再選擇記錄「出血事件」，還是「注射」。

c. 輸入所有資料後，回到月曆上點選日子或右下加號，選「查看過往事件」查看當天記錄。

  1. 查看及分享報告

a. 在選單點選「報告>概覽」， 頁面正上方有兩個按鈕。左邊按鈕可以月曆模式檢視每月出血或打針情況。右邊按鈕可以圖像方式檢視身體不同部位出血分佈與次數

b. 按左上方發送按鈕，選擇要發送的報告時間範圍，填寫你的姓名後，選擇報告格式 (excel/pdf) ，按右下「發送」。再自行選擇發送對象和方式，如電郵。

使用指南：

影本來源: https://www.youtube.com/watch?v=u4XSjTmMrIk

＜凝・視血友＞應用程式除了幫助患者有效自我管理出血及打針情況，患者的記錄資料（不包括身份識別）將會用作有關血友病的研究，對日後研發新藥和改善血友病患者生活很有幫助。4

＜凝・視血友＞講座重溫：

https://www.youtube.com/watch?v=IlSfRu-7rdA&t=1s

查詢：5285 9064

電郵：[email protected]

更多有關血友病的相關資料, 可參考香港血友病會網頁:

http://www.haemophilia.org.hk/index.php

​參考資料:

  1. Reinicke K et al. Masculinity Challenges for Men With Severe Hemophilia. Am J Mens Health. 2019
  2. Mehta P et al. Hemophilia. Treasure Island (FL): StatPearls Publishing. 2022
  3. Centers for Disease Control and Prevention. What is Hemophilia? Avaliable at: https://www.cdc.gov/ncbddd/hemophilia/facts.html#:~:text=Hemophilia%20can%20result%20in%3A,organ%20such%20as%20the%20brain. Accessed on 1 November 2022
  4. 香港血友病會. 手機應用程式＜凝 • 視血友＞現正可以免費下載. Available at: https://www.facebook.com/photo?fbid=473014024871324&set=a.468091818696878. Accessed 01 November 2022

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