問：耆智園社工的職責是什麼？

答：社工會為照顧者舉辦講座，加強對腦退化症的認識，並透過媒體推廣腦退化症友善社區的訊息。我們也會負責日間中心的個案管理，以及業界同工的專業培訓。另外，「友里蹤跡」亦是我負責的一個社區計劃，跟進「守護蹤」裝置的派發。（計劃內容可按此參考另一篇文章）

問：照顧腦退化症人士最大的困難是什麼？

答：首先，家人通常難以察覺長者患上腦退化症，一般家人會以為長者的行為轉變是源於正常老化或精神問題。加上現今大眾對腦退化症的認識仍有待提高，不少人認為腦退化症只會導致「無記性」，卻不知會影響他們的行為、情緒、判斷力等，因而不理解患者的情況。

腦退化症分為初、中、晚期三個階段，患者各種能力會隨著進入不同階段而下降，過程可歷時十至二十年，而且是不可逆轉的。所以家人要認清不同階段的照顧方向及調整期望，初期以保持患者自理能力、鼓勵活躍參與社區為主；中期要多依靠家人的主動觀察和協助，晚期則以生活安舒為主，確保他們沒有痛症或不適，能吃好睡好，情緒穩定。

而最困難的地方，往往是家人對照顧方向缺乏共識。例如當患者情況突然轉差，家人沒有預先討論醫療和財務安排，就容易引起分歧和衝突。社工可能要協助組織家庭會議，待家屬達成共識後才能作出進一步支援。

問：如果懷疑親人患上腦退化症，應該如何應對？

答：首先要帶長者求醫，一般公立醫院的老人科都可以為腦退化症個案轉介。家人要清楚記錄長者何時出現行為變化，例如迷路、混淆時間地點等情況，詳細的記錄會令醫生較容易作出轉介安排。另外，也可以到記憶診所作評估和診斷，及早確診才能安排後續的護理服務，協助延緩患者的腦退化速度。

另外，家人可尋找長者中心的社工為患者開立個案，經評估符合資格後，就可以輪候相關的護理服務。由於普遍等待時間較長，像日間中心需等候九個月至一年，院舍更需時三至五年，所以家人應及早申請和做好準備，好讓患者情況轉差時能及時有合適的服務支援。

此外，認知訓練和社交活動都有助延緩病情，家人可以帶患者到長者中心參加興趣班、運動班，以及到日間中心接受認知訓練。在家中，亦應在安全情況下保持患者的生活習慣，例如讓患者繼續煮食，但就換上較安全的電磁爐，以免因忘記熄火而釀成意外。

問：與腦退化症人士溝通的秘訣？

答：照顧者最重要是多點導向患者，特別是阿茲海默症的人士，他們的短期記憶會轉差，所以與他們溝通時不用提問，只用簡單、直接的語句去主動導向，例如直接說：「今天星期三會去飲茶」、「今天星期五會去日間中心」，有助患者去理解和配合日常活動。

另外，患者的專注力較弱，難以在一大段說話中找到重點，所以每句說話應只包含一個重要訊息，建議直接說：「去洗澡」、「去吃飯」而不用解釋原因。同時應以選擇題代替開放式問題，避免問患者「想吃什麼？」而是「想吃粥還是麥皮？」，除了可以了解患者的意願，也能讓他們感受到被尊重。

環境設定都是一種導向，可以放置現實導向板，用大字列明今天的日期、天氣、節日等，讓他們重新掌握時間和地點。

問：照顧者往往承受着巨大壓力，社工如何協助他們調適？

答：社工會先了解最困擾照顧者的地方，再幫助他們排難解紛。例如患者與家人溝通困難、情緒煩躁，我們就會傳授一些溝通技巧，並鼓勵家人尋求醫生意見；患者腰部退化，久坐會痛，我們會安排物理治療師去治療等等。社工會從患者的行為表徵找出問題的根源，協助家人聯繫相關的專業人士去改善情況，從而紓緩家人的壓力。

問：有什麼鼓勵說話想向腦退化症人士和照顧者說？

答：

對患者：希望各位腦退化症人士能夠自己幫自己，其實你也是自己的照顧者，要好好管理飲食、預防中風、多做運動和積極參與社區。不要諱疾忌醫，其實仍有方法可以保持認知和活動能力，提升生活質素，每個人都有責任去管理好自己的生活。

對照顧者：照顧腦退化症人士絕不容易，我經常覺得照顧者像科學家，每當患者出現狀況，都要不停假設問題以尋找解決方法。明白照顧的過程會沮喪、不知所措，但最重要是不要獨自面對，應與其他家人分擔，這段路才能走得更輕鬆、更遠。記得預留個人空間好好休息，太大壓力對自己和患者也不好，你的負面情緒對方也會接收到。

問：本港對腦退化症患者有充足的支援嗎？大眾對此症的認識如何？

答：近五年來說，針對腦退化症人士的資源是有所增加，每間長者中心最少有一名專門負責腦退化症的社工，能即時支援家屬，為他們提供意見。但資源其實尚未充足，香港現時有超過十萬名腦退化症人士，預計二十年後會超過三十萬人，對護理服務的需求日益增加。服務密度亦有待提高，例如大部分日間中心於下午四、五時就會關閉，其實可以考慮延長開放時間，以方便家人接送。

最缺乏資源的是65歲以下較年輕的腦退化症人士，他們並未合符資格使用長者服務，而且不少都是在職或剛退休人士，根本沒有預料自己會患上腦退化症，因而延誤確診，錯失黃金的介入期。我曾遇過一個個案，患者的丈夫以為妻子的轉變是因為更年期，導致延遲了四年才確診腦退化症。所以，年輕的腦退化症人士絕對需要更多的關注和資源。

另外，公眾對腦退化症人士的印象仍頗為負面，認為患者沒有自理能力、什麼也做不了。亦有家人認為幫患者完成所有事情就是孝順，其實會剝奪了他們發揮能力的機會。所以藉此希望大眾對腦退化症都有正確的認識，更公允地對待他們。

 

以上內容僅供學術分享或參考之用，並不代表其他醫生及醫護專業人員的意見。有關您的個人健康或治療情況，請向您的醫護人員查詢。