醫健百科

切勿半途而「肺」,活肺之友與你同行

惠霞女士

肺移植康復者

2022/09/23

肺移植屬於難度較高的器官移植手術之一,但對於末期肺病患者,肺移植能提供一線生機。根據最近的國際資料顯示,肺移植後一年的存活率為80%,五年為53%,十年為32%。1 有見及此,葛量洪醫院心胸外科和胸肺內科部自上世紀九十年代初開始進行籌備,為末期肺病患者開展肺移植醫療項目。現在,葛量㓋醫院負責一切移植前的評估和移植後的跟進,而肺移植手術則在瑪麗醫院進行。1

截至2019年,港島西聯網醫院總共完成76宗肺移植。1 而在2015年,適逢肺移植項目成立二十週年,肺移植康復者互助小組 「活肺之友」隨之成立,讓新舊受贈者互相認識及關懷,同時向社會加強宣傳器官移植的理念及相關資訊。1 藉著世界肺健康關注日,「Healthies健康人」非常榮幸能邀請活肺之友其中一位康復者惠霞女士,分享組織成立理念及自身經歷,讓患者面對肺部疾病時,不再孤身作戰。

問:活肺之友的成立理念及宗旨?

答:在1995年,香港進行首宗單肺移植,早期每年只有2-3宗個案。1 而在2015年,已有10多個患者完成肺移植,同年亦宣布成立肺移植康復者互助組織「活肺之友」。肺移植內科醫生王志方醫生更致力舉辦活動,支援新舊受贈者及其家屬,例如,組織會進行探訪,了解病友的情況並加以支援。

問:組織如何支援需要肺移植的患者及其家人?

答:除了探訪病友外,疫情前組織每年都會舉辨迎新會,邀請新的受贈者參與聚會,玩遊戲、互相認識不同病友,大家彼此交流換肺前後的注意事項,解答疑問或困難。另外,活肺之友亦會在醫院尋找一些正在準備移植或已經進行移植的患者,主動與他們溝通並提供協助。由於患者肺部較為脆弱,屬高危人士,因此疫情期間,成員亦會透過電話群組來傳遞資訊,保持聯絡。

問:組織過往舉辦了不同活動,哪一個令你最難忘?

答:雖然因疫情關係我只參加了一次迎新會,但對我來說印象卻非常深刻。剛接受肺移植後有很多事情都不清楚,透過組織的活動認識同路病友,他們很關心我康復的過程,遇到困難和疑問時他們都樂於解答,時常提點我注意身體以減少出現排斥的狀況。 另外,香港移植運動協會、醫院也會定期舉辦聚會讓病友參加,藉此與更多患者及其家屬進行交流。3

問:哪類患者需要考慮進行肺移植?

答:一些患有嚴重肺疾病的患者,經過內外科治療後,病情仍不斷惡化轉差,以致影響他們的日常生活,甚至有生命危險。在這種情況下,進行肺移植是他們應考慮的治療方案。1由於尚有其他因素影響肺移植,最終是否適合患者需由醫生決定。此外,患者的身體機能需保持良好,肺移植才能達到理想的治療效果。移植前需要接受詳細檢查以確保身體狀況能夠應付手術,才再輪候合適的肺部進行移植。1,2 在香港常見進行肺移植的疾病種類,有慢阻肺病、支氣管擴張病、原發性肺纖維化病、原發性肺動脈高壓病等。1

問:你是患了什麼疾病而需要進行肺移植手術?

答:2009年因工作關係感染豬流感,本身亦有哮喘的問題及曾感染綠膿桿菌。身體虛弱時,綠膿桿菌會攻擊身體,目前亦沒有根治方法。綠膿桿菌並且會令支氣管擴張更嚴重,導致痰液阻塞氣管,繼而呼吸困難及體內二氧化碳過高,造成呼吸衰竭,當血液含氧量太低便需入院。當時肺功能只剩下約40%,症狀拖延至2018年才進行肺移植手術。

問:過程中接受了什麼治療?

答:病發時經常出入醫院,醫生處方抗生素、類固醇以控制病情,血含氧量達標時才能出院。平日需要聞氧氣,起初使用家庭式氧氣機,後來需要的氧氣濃度越來越高並24小時使用,甚至惡化至不能排放二氧化碳,依靠雙氣壓呼吸機(BiPAP)協助呼吸。因此,換肺是唯一及長遠的解決方法。

問:手術後有出現後遺症嗎?

答:在2018年,幸運地只輪候了1個月便找到合適的肺部,在瑪麗醫院進行肺移植手術。手術過程順利,大約1個月可以出院,大概3個月便恢復至平常人的健康水平,至今亦沒有後遺症。無論如何,手術後實際康復情況因人而異,移植手術亦存有一定風險,手術前後建議遵從醫生專業意見進行治療及復康療程。1

問:手術後如何護理?復康過程中有值得注意的地方嗎?

答:康復期頭1-2年身體較虛弱,而患病時運動量較低,導致肌肉流失,因此手術後需要定期覆診及進行物理治療以強化肌肉。1飲食、衛生方面亦要加倍注意,細菌感染可能會導致嚴重的後遺症,手術後患者應注意:2

  • 外出時配戴口罩,以防細菌入侵
  • 減少外出用膳
  • 選取食物應避免因製作過程、運輸過程受細菌污染。食物必須完全煮熟、不建議進食現成煮好的食物以免沾染細菌(建議自行烹煮食物)、或選擇可以去外皮的水果如橙、 蘋果,而提子、車厘子、士多啤梨等可以直接食用的水果就盡量避免,因為外皮上可能存有細菌
  • 不能吃榴槤、柚子等會與抗排斥藥相沖的食物
  • 不能做劇烈運動,步行也要重新訓練,運動應量力而為

*有關手術後飲食運動安排,建議先向醫生查詢。

問:社會對肺移植患者的支援,你認為足夠嗎?

答:我認為仍然未足夠。因為肺部疾病患者呼吸比較困難,需長期使用氧氣機,普通的氧氣瓶只足夠應付外出1-2小時,令外出機會較少。特別是獨居人士,社交圈子較小,容易出現抑鬱問題,希望社會能加強探訪及對患者的支援。同時希望更多市民登記器官捐贈 (https://www.codr.gov.hk/codr/CInternetAgreeRegistration.xhtml),有更多的捐贈,才能延續更多生命!

問:如果要跟同路人說一句勉勵說話,你會說什麼?

答:等候捐贈時間可能是漫長的,但必須抱有希望,以樂觀的態度面對自身的疾病。受贈者康復後亦要活在當下,珍惜生命,回饋社會。

 

以上內容僅供學術分享或參考之用,並不代表其他醫生及醫護專業人員的意見。有關您的個人健康或治療情況,請向您的醫護人員查詢。

參考資料:

  1. 港島西醫院聯網. 肺移植服務. Available at: https://www3.ha.org.hk/hkwc/transplantservice/lung.html#lung_aboutus_zh. Accessed 15 September 2022
  2. National Health Service. Lung transplant. Available at: https://www.nhs.uk/conditions/lung-transplant/. Accessed 15 September 2022
  3. 香港移植運動協會. 活動通知. Available at: https://www.hktsa.org/. Accessed 15 September 2022