主席分享：面對柏金遜症，希望柏友可以忘記過去，欣賞當下的自己！

​問：香港柏金遜症會 (HKPDA) 的創辦理念/背景？

答：HKPDA旨在為柏金遜症患者及其家屬/照顧者提供一個可以互相交流、分享的平台。目前大眾對柏金遜症的認識仍然不足，亦有不少人將其與認知障礙症混淆。因此，本會希望透過此平台加強社區的教育，讓更多人正確認識柏金遜症。另外，我們亦希望能為患者爭取應有的權益和福利。

 

問：HKPDA主要提供什麼服務？

答：我們會先與患者交流，了解他們的真實情況和實際需要。現時HKPDA在本港設有6個分區，為方便患者，我們會根據情況將他們分配到合適的分區。而每個分區都會舉辦各種活動，包括每月聚會、迎新會、才藝表演、主題講座及興趣分享等。各區也會為患者提供各類運動項目：例如太極﹑健步行和打乒乓球等活動。另外，亦會透過網上群組分享柏金遜症的資訊、過往患者的抗病經驗以及解答他們對此症的相關疑問。

 

理工大學康復治療系學生與患者的交流會

圖片來源:  香港柏金遜症會 Facebook – https://www.facebook.com/hkpda.hk/posts/pfbid0SdhaJfLjmLFwY4dwLb2XGZmKUnURHjYWf42sVe1p9k7Br4gYVLMUmXbkvYCNneSwl?locale=pt_BR

 

迪士尼樂園一日遊

圖片來源:  香港柏金遜症會 Facebook – https://www.facebook.com/photo?fbid=595435439290588&set=a.472143001619833&locale=pt_BR

 

問：HKPDA如何支援患者，讓他們得到更適切的幫助？

答：雖然醫生可以為患者提供關於疾病和藥物的專業意見，但由於各患者的生活飲食習慣和身體狀況不同，所用藥物的種類和用藥時間亦因人而異。加上柏金遜症藥物的藥效波動大，患者的飲食、情緒、甚至天氣等都有可能影響藥效。針對這個情況，同路人的分享其實對患者更有幫助。而本會藉此為他們提供互相交流的平台，希望患者可以透過其他過來人的經驗，找到適合自己的用藥方法。在生活方面，本會也在「夢想成真基金」的資助下成立「非一般義工剪髮隊」，為患者和大眾提供理髮服務。除此之外，本會也有「柏之韻口琴隊」﹑唱歌班和書畫班等，令患者的日常生活更豐富。

 

非一般義工剪髮隊

圖片來源:  香港柏金遜症會 Facebook – https://www.facebook.com/photo/?fbid=3093296750746542&set=pcb.3093298034079747

 

唱歌班

圖片來源:  香港柏金遜症會 Facebook – https://www.facebook.com/hkpda.hk/posts/pfbid02vzx2ndXLDnsgCrJzzs6FvcdcwcwEfVWPRu6gfkvsPrm82aUHQizxaroZJeUuHUtgl

 

柏之韻口琴隊

圖片來源:  柏之韻口琴隊Facebook – https://www.facebook.com/people/%E6%9F%8F%E4%B9%8B%E9%9F%BB%E5%8F%A3%E7%90%B4%E9%9A%8A/100064737878877/

 

問：HKPDA有為患者安排什麼特別的活動嗎？

答：不少患者可能在發現自己狀態較差時，就會自行加大用藥份量，但這樣只會增加藥物副作用及對藥物的依賴。其實除了藥物外，患者可以利用運動來改善身體和精神狀態。因此，本會與許多有關社區團體合作，定期舉行跑步訓練，甚至還會參加馬拉松賽事。另外，太極總會亦專為患者設計了一套簡化太極十二式，並由太極師傅每月到各個分區，指導患者練習太極。

 

2023愛心太極操片段 : 

https://fb.watch/jQPQGODc1P/

圖片來源:  香港柏金遜症會 Facebook – https://www.facebook.com/photo/?fbid=618537196980412&set=pb.100064724106960.-2207520000.&locale=zh_HK

問：HKPDA有否與其他機構合作？

答：HKPDA積極與多個本港機構合作。有賴香港柏金遜症基金的資助，本會可每年舉辦研討會和醫生講座、組織中秋和聖誕大型聚餐等不同活動。「香港復康會社區復康網絡」亦協助我們推動社區教育工作、支援患者自助組織和走訪各個政府部門，為他們爭取權益。另外，「香港腦科基金會」與養和醫院的義工隊曾為本會籌款以購買紅外線拐杖，這是一種能為患者提供視覺提示的步行工具。而香港理工大學物理治療診所，為患者提供正確使用這些拐杖的培訓。同時，本會亦得到「黃俊健紀念基金」的大力支持，舉辦不少比賽和活動，還組建並資助本會的「俊健柏乒隊」，幫助更多患者尋回自信和學習如何妥善管理病情。

 

俊健柏乒隊

圖片來源:  香港柏金遜症會 Facebook – https://www.facebook.com/hkpda.hk/

 

問：組織有否為其親友/照顧者提供相應支援？

答：我們深感明白親友/照顧者為患者所作的付出，亦了解他們有那些地方需要適切的支援。為此，本會為他們提供相關的支援資源及舉辦各類小組活動。例如：與復康會共同開設課堂或講座，減輕照顧者的壓力。每次舉行活動時，本會亦會為他們提供一個空間，方便他們休息及與患者/照顧者交流。

問：可以分享一個最深刻的經歷？

答：曾經有一位較年輕的女患者，在得知自己確診時懷孕。由於擔心藥物會對胎兒造成不良影響，她並沒有服藥。自患病後，她心態出現了變化，與家人經常發生摩擦。而患者產後更大量服藥，副作用也隨之浮現，嚴重影響她的外貌、儀態和心態，最後更令她失去了尊嚴、自己愛的人、孩子與家庭。可見柏金遜症為患者帶來的負面影響甚廣。我們有必要對患者進行適當的指導和心理輔助，希望能夠藉此減輕患者和照顧者無論生理或心理上的壓力。

 

問：2023年組織有什麼計劃和目標？

答：我們會繼續關注和宣傳有關「看不見的傷殘」。希望在公共交通工具上，尤其是地鐵的關愛座加上「看不見的傷殘」的標示。另外，我們亦希望在公共地方增加相關設施，包括關愛區、無障礙通道和電動輪椅充電區等。今年，我們會繼續為柏友爭取舉辦運動項目的資源。最後，亦希望加強患者對用藥情況的指導工作，令他們建立正確的用藥觀念。

 

問：如果要跟患者說一句勉勵說話，你會說什麼？

答：不少柏金遜症患者在確診前，可能擁有精彩的人生經歷，但患上此病令他們無法保持儀態或控制自己的動作，因而變得沒有自信，甚至會隱藏自己。若患者執著於自己的過去，無法正視和接受自己的現狀，將會在抗病的過程中造成障礙。所以，我希望柏友可以「忘記過去，欣賞當下的自己」，唯有接受現在的自己，才能過好未來的生活。

 

以上內容僅供學術分享或參考之用，並不代表其他醫生及醫護專業人員的意見。有關您的個人健康或治療情況，請向您的醫護人員查詢。