問：確診柏金遜症後生活上有什麼轉變？

答：我曾是一名護士，在2014年臨近退休之際，突然發現左邊手腳開始不自主地顫抖，全身皮膚也開始出現紅疹。本以為是皮膚病或壓力引致的內分泌問題，但接受了中、西醫的治療後也無補於事，最後求診腦神經內科，才發現罹患柏金遜症。確診後，行動開始變得異常遲緩，對日常生活有很大影響。心態上，我也失去了自信，對人生失去動力。由於睡眠質素變差又經常發惡夢，總是精神不振、容易疲倦，嚴重影響做事的效率。

問：你接受什麼治療？治療過程中最難受是的什麼？

答：我現在需要服用4-5種藥物，以回復日常基本的活動能力。由於每位患者對藥物的反應、接受程度及病情也不同，因此服藥的頻率和種類也不一樣，需接受個人化的治療。在治療初期，雖然能減輕柏金遜症的症狀，但藥物副作用很大，令我變得坐立不安、思緒混亂和心情變差等。

問：如何學會與柏金遜症共存？如何調節心態？

答：除了聽從醫生的叮囑按時服藥，也會進行適量運動，如打乒乓球、跳舞及跑步，有助紓緩病情。確診後的生活也非常充實，我會參與一些公益慈善活動，如探訪醫院和老人院的「柏友」，鼓勵他們積極面對病魔。還培養了唱歌興趣、報讀領導訓練課程等，最重要是保持正面和積極，不要放棄自己。

由於此病會減少多巴胺的分泌，導致患者容易出現焦慮症、驚恐症、抑鬱症等情緒病，因此親友的支持對患者至關重要。對我來說，每當與兒子聊天後，都會感到安心和放鬆。有時一通簡單的電話，可能已經能拯救患者。

問：柏金遜症患者如何避免跌倒或受傷的情況出現？

答：我建議患者每次只專注做一件事情，例如專心走路，不要一邊走一邊使用手機，從而避免跌倒的情況。另外，由於此症會影響吞嚥功能，因此患者吃飯時也要專注，不要一邊進食一邊聊天，防止食物誤入呼吸道，引致「濁親」。

問：香港柏金遜症會如何支援你及柏友們面對柏金遜症？

答：入會後，由於大家都是同路人，可以互相交流心得，讓曾經絕望的我重燃抗病的決心。特別是看到主席已經患病接近三十年，仍然活動自如，每天堅持跑步，積極面對病情，她頑強的生命力令我深受影響。

同時，香港柏金遜症會也會舉辦一些康樂活動、關懷探訪、運動小組等，令「柏友」們的生活變得更充實和歡樂。希望大家能夠互相扶持和勉勵，共同積極面對病魔。

問：你認為社會上對柏金遜症的認識和支援足夠嗎？

答：我認為社會上對這個疾病的認識及支援並不足夠。儘管我曾是護士，當時對這個疾病的認知也很少。由於柏金遜症患者的身體會不停顫抖，醫護人員會讓患者待在床上，從而避免跌倒而受傷。但對患者而言，動彈不得會讓手腳容易變得僵硬，再加上藥物會導致小便失禁或尿頻，所以每當住院就非常辛苦。因此我希望社會大眾能夠加深對於這個疾病的認識，並改善對柏金遜症患者的照顧方式。

問：柏金遜症患者的生活日常會遭遇什麼難事？

答：患者上落車、出入電梯、地鐵出入閘時，可能一緊張便無法動彈，但別人又不理解其情況，便會呼喝責罵，讓患者非常難受。因此，我希望大眾能夠對柏金遜症患者加以包容與接納，明白我們的難處。也盼望社會能夠在公眾場所設立一些視覺及聽覺提示，當患者藥力失效或突然無法動彈時，協助我們重新起步。

問：柏金遜症被形容為一個「看不見的傷殘」，那麼你會介意別人「看得見」你的傷殘嗎？

答：有部分患者會抗拒別人知道自己患有柏金遜症，但我個人並不介意，反而希望社會各界人士能夠辨識我們，加深對柏金遜症的認識，避免產生不必要的誤解。例如曾經有一名男患者在地鐵上不受控地顫抖，他不小心碰撞到別人卻被誤認為非禮，甚至對他出言不善。由於社會對此病的認識不深，很多時患者的不受控動作會被投以奇異目光，令我們感到十分尷尬和難受。

問：可以和柏友們說一些勉勵說話？

答：儘管柏金遜症目前是一個無法根治的頑疾，但我希望各位「柏友」不要輕易放棄人生。只要每天積極做運動、按時服藥，便能減緩退化的速度。患者仍然可以發揮自己的長處和才能，助人自助。最重要是保持樂觀開朗的心態，充實地度過每一天，長期奮戰，和疾病共存！

 

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