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專訪兒童心臟基金會：先天性心臟病並不可怕，勇於面對便能戰勝它
2022/10/03
先天性心臟病是一種十分常見的疾病，每一千名初生嬰兒約有8名患有先天性心臟病。1較嚴重的可能出生後便需要立即進行手術，病情可以非常反覆甚至不時出現緊急情況，家長要承受的壓力可想而知。兒童心臟基金會多年來致力協助這些先天性心臟病兒童的家庭，提供醫療、經濟和心理上的支援，陪伴他們跨過一個又一個的難關。適逢「世界心臟日」，為了提高大眾對先天性心臟病的關注，Healthies 健康人很榮幸能夠邀請兒童心臟基金會的行政經理熊美玲女士及傳訊主任蕭穎彤小姐接受訪問，帶大家深入了解基金會的服務，以及心臟病兒童家庭的處境和感受。
問：兒童心臟基金會的成立理念和宗旨？
答：兒童心臟基金會（Children’s Heart Foundation）是由一群心臟病兒童的家長、醫生及護士於1994年所組織的註冊慈善機構，致力協助先天性心臟病兒童的家庭和推廣先天性心臟病的資訊給予社會大眾。
問：組織如何支援先天性心臟病兒童及其家人？
答：現時組織共有五個主要的支援服務：
- 資助病童的手術費用及贊助購買手術所需的自費器具或儀器，比如心導管、起搏器及除顫器等。由於儀器有使用壽命，每隔幾年便需要更換，組織希望藉此分擔這些家庭的經濟壓力。
- 與醫院兒童心臟病科保持緊密合作，不時進行醫院探訪或舉辦活動，為心臟病童帶來歡樂。
- 引入外國的心臟醫療設備或技術，例如心導管肺動脈瓣植入術（PPVI），目前更已納入醫管局的「恆常資助項目」，惠及更多患者。
- 定期舉辦一些興趣班、參觀、家長講座等資訊性的活動，為心臟病童的家庭帶來正面影響，同時提高公眾對先天性心臟病的認識。
- 為心臟病童提供情緒及心理治療，例如透過遊戲或音樂治療來紓緩他們長期留院、接受手術，甚至缺乏社交的心理壓力。
問：先天性心臟病的兒童如何能夠接觸您們，並成為組織的一分子？
答：基金會目前主要依靠社交平台（Facebook）、兒童醫院小冊子及接受訪問去宣傳和進行公眾教育，務求讓更多市民認識先天性心臟病。只要家中有兒童患有先天性心臟病，便可以聯絡我們，免費成為兒童心臟基金會的會員。
問：社會科技發展對先天性心臟病患者的生活及支援有什麼改變？
答：隨著時代進步及科技發展，社會對先天性心臟病患者的支援也是有增無減。以往，不少家長會對先天性心臟病充斥著不同的誤解與憂慮，例如病情、存活率、日後對孩子的影響等等。但隨著時代進步，普遍大眾對先天性心臟病的了解增多，科技發展也令患者的存活率大大提升，令他們的生活得到莫大改善。
問：組織平日會有什麼動向？又或者會舉辦什麼類型的活動？
答：平時除了會在Facebook上宣傳外，我們亦很著重與不同範疇的機構合作。無論是慈善機構還是商業機構，每次合作都能帶來一些宣傳機會，以及接觸到更多社會各界的人士，所以我們非常珍惜這些合作機會。另外，組織每年也會舉辦慈善運動日，亦不時會在學校舉行講座、邀請患者及醫生到社區機構作分享，藉此加深大眾對先天性心臟病的認識。
問：組織經常舉辦不同活動，哪一個最令您難忘？
答：最難忘的是去年舉辦的「活著便好」先天性心臟病童慈善相展。這個花了三年時間籌備的相展，是由不同「心童」故事交織出的一趟生命之旅。相片紀錄了心臟病童及其父母人生中最重要的時刻，包括一名孕婦掙扎是否該保留患病的胎兒、正在等待心臟移植的患者、一個大學生攜帶人工心臟等的畫面。
這個活動對我們意義甚大，除了因為籌備已久和能夠接觸到不同故事外，對於一眾會員及參與家庭而言都無比深刻。這個相展能夠展現患者不同的經歷和難關，讓大眾深切感受到他們的艱辛、困難及堅持不懈的精神。
問：加入組織以來，最大的感受或得著是什麼？
答：最觸動我的是病童父母的無私付出。由於病童的年紀小，所以大部分的感受都是不適或疼痛，反而家長的感受及艱辛卻是一般人難以想像及理解，因此我們會更關注家長的心理狀況。試想像你的孩子一出生已經要接受手術，甚至成長道路上還會遇到不同的緊急情況，例如心臟突然變差，需要立即搶救等。家長長期面對這種大起大落的情況，無疑會造成巨大的生理及心理壓力。唯有擁有強大的心臟，才能夠承受這種壓力，所以非常佩服他們。
曾經有一位家長跟我們提及：「我很希望每年都能夠參加你們組織的年度活動，例如聖誕派對、心連心慈善日。」背後原因就是希望每年透過這些活動重遇其他心臟病兒童及家庭，能夠看到他們一步一步地跨過難關。這件事情不但能夠印證到他們的付出沒有白費，對於這些家庭而言更是一支莫大的「強心針」。
因此，他們的堅持及頑強的意志不僅令我們更加用心籌辦活動，也讓我們深刻體會到生命及健康的重要性。其實很多時候，只要孩子能夠健康成長、開開心心便已足夠。
問：組織未來有什麼計劃和發展方向？
答：現時疫情逐漸緩和，組織會恢復舉辦更多分享會及講座。另外，隨著醫療日益進步，心臟病童的存活率大大提高，因此患有先天性心臟病的成人也相對增加。所以我們計劃日後在先天性心臟病成人科舉辦活動，希望集合這些成年患者推動一些輔助計劃，例如生育輔導、職業導向等，也會向他們提供醫療資助，以分擔其經濟壓力。
問：如果要跟患者說一句勉勵說話，您會說什麼？
答：我認為歌曲《小故事》的歌詞非常能代表心臟病童的心聲 – 「知道生命有限時，才無限放大我夢想，不得貪其容易」。恰恰因為他們能夠感受到自己的生命有限時，才更懂得珍惜當下，去做自己想做的事情。
我希望先天性心臟病的患者不要因為疾病而限制自己的路向，不要因為氣餒而放棄人生。其實有很多同路人和成功例子印證到患病也能活出人生價值，只要願意努力去尋找生命的意義，他們也能走出精彩的人生道路。
問：您希望向社會大眾傳達什麼信息？
答：其實很多時，這些心臟病童家長的處境及所承受的壓力都是大眾所忽略的。但我希望他們明白自己並不孤單，需要幫忙時可以向身邊人求助。我亦祈望大眾能夠欣賞這群家長的付出和了解他們的艱辛，並在他們需要幫忙時伸出援手，慷慨解囊。
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參考資料：
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