「與虹同行」—與虹膜炎病人風雨同路，積極同行

Healthies健康人很榮幸與「與虹同行」—— 香港首個虹膜炎互助組織合辨了「骰」放「二」彩，扭出幸福人生分享會，認識到「與虹同行」創始人 JOYCE ，作為虹膜炎患者，她分享了自身經歷及創立「與虹同行」背後的故事。

 

問：患病後生活上有什麼轉變？如何調節心態？  

JOYCE：轉變不是一夜之間，而是一個演變過程。由確診虹膜炎到現在，已經超過10年。 無論在生活、身體、工作、心理上等各方面都出現不同變化， 這些變化才能育成今天的自己。

由於眼睛發炎，視力隨著患病時間越來越長而不斷退化。 所以生活上的細節會因病情而需要不斷調節。例如會因為擔心容易跌倒，平常步行亦會多加小心。

雖然我們生活在社會所說的共融社會，但很多設施設計上都不太適合有需要人士。記得有一次眼睛發炎急著去求診，路途要經過一條樓梯，因階級和地面顏色十分相近，當時我只能用感知判斷梯級距離，最後卻不慎踩空跌倒導致「拗柴」，那刻心情很徬惶無助，本來一心去求醫，換來卻比之前更傷。

有時候虹膜發炎嚴重，必須要服用高劑量類固醇去控制病情，而類固醇有很多副作用，其中會令身體變胖。作為女士的我當然十分注重自己身型，不希望受到朋友及同事取笑。面對身型改變，自己必須調整心態，接受自己身型變化只是一個形象，外表身型不應是美麗的指標，反而我認為這是勇於對抗眼疾堅強的表現。

 

問：創立與虹同行的契機是什麼？  

JOYCE：創立與虹同行是一個「想法」，回想10年前當確診患上虹膜炎時，醫生說此病是不能根治，當時我跟本無法相信，不斷尋求方法幫助自己。在這過程裡我發現社會上有關虹膜炎的資訊相當缺乏，有些資訊甚至沒有醫學根據。想尋找有沒有一些團體、機構可以幫助虹膜炎患者？答案是「沒有」！想找一些同路人分享、傾訴也無門。所以當時有個想法：希望創立一個病人組織，集結一班同路人，令他們面對虹膜炎時不會感到徬徨無助，平台亦可以為病友提供心靈上和實質上的支援。所以我們的創立宗旨是「風雨同路，以心代眼，透過助人自助，令同路人用正面積極態度面對人生 」，無論組織將來發展如何，我們初心依然不變。

 

問：與虹同行如何支援病友？ 

JOYCE： 

Whatsapp群組支援

由於患上虹膜炎會出現不同症狀，患者有時不知道跟誰分享，要向什麼醫生求診。透過建立Whatsapp群組，可以令同路人有一個安心、舒適的環境去分享自己經歷、尋求協助、互相扶持。在短短的求診時間裏，患者可能難以詳細地向醫生詢問有關疾病的問題，而「與虹同行」希望能夠補充醫生護士角色，以第一身感受及經驗與病友分享和提供意見。

 

活動支援

我們定期會舉辦醫生講座及藥物資訊分享，這些活動深受會員歡迎。而我們也很著重心靈支援，會舉辦一些康樂活動及減壓工作坊。眼疾患者每天要面對很多無形挑戰，患者沒有表徵可以給大家看到他們所遇到的問題，心理上承擔了不少壓力，很多時候只能慨嘆「有苦自己知」。所以，我希望可以藉此提供同路人心靈上的支援，相信只要我們有一顆強大的心，就能集結能量去面對這個不平凡challenge！

問：創立與虹同行後最難忘及滿足的事？  

 

JOYCE：因為虹膜炎是一個罕見疾病， 所以當找到同路人的時候，自己亦充滿一種發自內心的感觸。而當病友知道有這個援助組織的時候，他們熱切期盼的眼神，就好像沙漠裡面得到一杯水的感覺一樣！這個眼神是鼓勵我繼續營運此組織的推動力。

記得第一次舉辦週年大會，我們借助眼科醫院作場地，邀請了沿途幫助我們的朋友及會員參加。當我被邀請演講時，面對所有人的一刻，我覺得十分感動。那怕之前經歷多少高低起跌去成立組織，那時所有沿途陪伴著我們的朋友都一同見証我們一週年的成立，令我非常感概。而最令我難忘的是在週年活動完結後，我的委員繼續興高采烈地討論來年會舉辦什麼活動，我感覺到他們和我是一同成長，大家都全情投入，為組織作出貢獻，我也不再是孤身作戰。

 

問：與虹同行運作上有什麼挑戰？   

JOYCE：有時難免會擔心我和其他委員能否一值抱著信念向前行。畢竟我們都是病患者，除了要面對自己病情之餘，亦會質疑自己能否有心有力地繼續營運組織。

所以，當營運組織或舉辨活動時面對挫折，如何激勵委員保持熱誠，不要輕易放棄，便是我要面對的一大挑戰。就如我們面對現有眼疾時，亦需要保持積極樂觀的態度。

舉例今次活動，其實我們亦遇到參加人數的問題。但正正就是我們遇到困難時，會盡力去解決，嘗試以不同渠道去增加會員人數及活動曝光率，為我們將來舉辨活動做好準備。所以我認為每個挫折其實都是學習成長的機會！

 

問：於2022年，組織有什麼計劃和目標？未來想舉辦什麼活動？  

JOYCE：2022年組織的最大目標是希望增加更多會員，令我們可以支援更多眼疾病友。

 

問：如果要跟失明/眼疾人士說一句勉勵說話，你會說什麼？ 

JOYCE：生命裡無論遇到大大小小困難和挫折，我們都不能控制，唯一可以控制是面對事情的態度。我們可以選擇開心面對，亦可以選擇憂愁面對，我希望大家面對困難時，選擇一「笑」，一笑就夠！