心理教室
柏友分享:「看不見的傷殘」柏金遜症,祈望大眾對患者多點包容!
黃苑興女士
香港柏金遜症會外務副主席
2023/04/11
震顫、手腳僵硬、動作遲緩等都是柏金遜症的常見症狀,除了嚴重影響患者的生活、增加跌倒或受傷的機會,更可能引來旁人的奇異目光,讓患者身心飽受煎熬。到底「柏友」如何與柏金遜症共存?他們又有什麼難處和訴求?適逢4月11日「世界柏金遜症日」,Healthies健康人很榮幸邀請到香港柏金遜症會外務副主席黃苑興女士,與我們分享「柏友」們的故事,祈望大眾能增加對柏金遜症的認知,對患者多點包容,少點誤解。
問:確診柏金遜症後生活上有什麼轉變?
答:我曾是一名護士,在2014年臨近退休之際,突然發現左邊手腳開始不自主地顫抖,全身皮膚也開始出現紅疹。本以為是皮膚病或壓力引致的內分泌問題,但接受了中、西醫的治療後也無補於事,最後求診腦神經內科,才發現罹患柏金遜症。確診後,行動開始變得異常遲緩,對日常生活有很大影響。心態上,我也失去了自信,對人生失去動力。由於睡眠質素變差又經常發惡夢,總是精神不振、容易疲倦,嚴重影響做事的效率。
問:你接受什麼治療?治療過程中最難受是的什麼?
答:我現在需要服用4-5種藥物,以回復日常基本的活動能力。由於每位患者對藥物的反應、接受程度及病情也不同,因此服藥的頻率和種類也不一樣,需接受個人化的治療。在治療初期,雖然能減輕柏金遜症的症狀,但藥物副作用很大,令我變得坐立不安、思緒混亂和心情變差等。
問:如何學會與柏金遜症共存?如何調節心態?
答:除了聽從醫生的叮囑按時服藥,也會進行適量運動,如打乒乓球、跳舞及跑步,有助紓緩病情。確診後的生活也非常充實,我會參與一些公益慈善活動,如探訪醫院和老人院的「柏友」,鼓勵他們積極面對病魔。還培養了唱歌興趣、報讀領導訓練課程等,最重要是保持正面和積極,不要放棄自己。
由於此病會減少多巴胺的分泌,導致患者容易出現焦慮症、驚恐症、抑鬱症等情緒病,因此親友的支持對患者至關重要。對我來說,每當與兒子聊天後,都會感到安心和放鬆。有時一通簡單的電話,可能已經能拯救患者。
問:柏金遜症患者如何避免跌倒或受傷的情況出現?
答:我建議患者每次只專注做一件事情,例如專心走路,不要一邊走一邊使用手機,從而避免跌倒的情況。另外,由於此症會影響吞嚥功能,因此患者吃飯時也要專注,不要一邊進食一邊聊天,防止食物誤入呼吸道,引致「濁親」。
問:香港柏金遜症會如何支援你及柏友們面對柏金遜症?
答:入會後,由於大家都是同路人,可以互相交流心得,讓曾經絕望的我重燃抗病的決心。特別是看到主席已經患病接近三十年,仍然活動自如,每天堅持跑步,積極面對病情,她頑強的生命力令我深受影響。
同時,香港柏金遜症會也會舉辦一些康樂活動、關懷探訪、運動小組等,令「柏友」們的生活變得更充實和歡樂。希望大家能夠互相扶持和勉勵,共同積極面對病魔。
問:你認為社會上對柏金遜症的認識和支援足夠嗎?
答:我認為社會上對這個疾病的認識及支援並不足夠。儘管我曾是護士,當時對這個疾病的認知也很少。由於柏金遜症患者的身體會不停顫抖,醫護人員會讓患者待在床上,從而避免跌倒而受傷。但對患者而言,動彈不得會讓手腳容易變得僵硬,再加上藥物會導致小便失禁或尿頻,所以每當住院就非常辛苦。因此我希望社會大眾能夠加深對於這個疾病的認識,並改善對柏金遜症患者的照顧方式。
問:柏金遜症患者的生活日常會遭遇什麼難事?
答:患者上落車、出入電梯、地鐵出入閘時,可能一緊張便無法動彈,但別人又不理解其情況,便會呼喝責罵,讓患者非常難受。因此,我希望大眾能夠對柏金遜症患者加以包容與接納,明白我們的難處。也盼望社會能夠在公眾場所設立一些視覺及聽覺提示,當患者藥力失效或突然無法動彈時,協助我們重新起步。
問:柏金遜症被形容為一個「看不見的傷殘」,那麼你會介意別人「看得見」你的傷殘嗎?
答:有部分患者會抗拒別人知道自己患有柏金遜症,但我個人並不介意,反而希望社會各界人士能夠辨識我們,加深對柏金遜症的認識,避免產生不必要的誤解。例如曾經有一名男患者在地鐵上不受控地顫抖,他不小心碰撞到別人卻被誤認為非禮,甚至對他出言不善。由於社會對此病的認識不深,很多時患者的不受控動作會被投以奇異目光,令我們感到十分尷尬和難受。
問:可以和柏友們說一些勉勵說話?
答:儘管柏金遜症目前是一個無法根治的頑疾,但我希望各位「柏友」不要輕易放棄人生。只要每天積極做運動、按時服藥,便能減緩退化的速度。患者仍然可以發揮自己的長處和才能,助人自助。最重要是保持樂觀開朗的心態,充實地度過每一天,長期奮戰,和疾病共存!
了解更多關於「香港柏金遜症會」:http://www.hkpda.org/
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