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人物故事

與虹同行—與虹膜炎病人風雨同路,積極同行

2022年1月3日

多人可能對葡萄膜炎(又稱「虹膜炎」)這個疾病比較陌生,眼紅,眼痛這些看似普通的症狀卻會令人容易忽略這個疾病。而事實上,虹膜炎會引起患者一些嚴重的併發症,甚至致盲。面對著疾病帶來許多生活上的不便,虹膜炎患者要調節心理質素去面對疾病,實在絕不容易。 

 

 

Healthies健康人很榮幸與「與虹同行」—— 香港首個虹膜炎互助組織合辨了「骰」放「二」彩,扭出幸福人生分享會,認識到「與虹同行」創始人 JOYCE ,作為虹膜炎患者,她分享了自身經歷及創立「與虹同行」背後的故事。 

 

JOYCE CHAN 
創始人 • 與虹同行 

 

問:患病後生活上有什麼轉變?如何調節心態?  

JOYCE:轉變不是一夜之間,而是一個演變過程。由確診虹膜炎到現在,已經超過10年。 無論在生活、身體、工作、心理上等各方面都出現不同變化, 這些變化才能育成今天的自己。 

由於眼睛發炎,視力隨著患病時間越來越長而不斷退化。 所以生活上的細節會因病情而需要不斷調節。例如會因為擔心容易跌倒,平常步行亦會多加小心。  

 

雖然我們生活在社會所說的共融社會,但很多設施設計上都不太適合有需要人士。記得有一次眼睛發炎急著去求診,路途要經過一條樓梯,因階級和地面顏色十分相近,當時我只能用感知判斷梯級距離,最後卻不慎踩空跌倒導致「拗柴」,那刻心情很徬惶無助,本來一心去求醫,換來卻比之前更傷。 

 

有時候虹膜發炎嚴重,必須要服用高劑量類固醇去控制病情,而類固醇有很多副作用,其中會令身體變胖。作為女士的我當然十分注重自己身型,不希望受到朋友及同事取笑。面對身型改變,自己必須調整心態,接受自己身型變化只是一個形象,外表身型不應是美麗的指標,反而我認為這是勇於對抗眼疾堅強的表現。 

 

問:創立與虹同行的契機是什麼?  

JOYCE:創立與虹同行是一個「想法」,回想10年前當確診患上虹膜炎時,醫生說此病是不能根治,當時我跟本無法相信,不斷尋求方法幫助自己。在這過程裡我發現社會上有關虹膜炎的資訊相當缺乏,有些資訊甚至沒有醫學根據。想尋找有沒有一些團體、機構可以幫助虹膜炎患者?答案是「沒有」!想找一些同路人分享、傾訴也無門。所以當時有個想法:希望創立一個病人組織,集結一班同路人,令他們面對虹膜炎時不會感到徬徨無助,平台亦可以為病友提供心靈上和實質上的支援。所以我們的創立宗旨是「風雨同路,以心代眼,透過助人自助,令同路人用正面積極態度面對人生 」,無論組織將來發展如何,我們初心依然不變。 

 

問:與虹同行如何支援病友? 

JOYCE: 

Whatsapp群組支援

由於患上虹膜炎會出現不同症狀,患者有時不知道跟誰分享,要向什麼醫生求診。透過建立Whatsapp群組,可以令同路人有一個安心、舒適的環境去分享自己經歷、尋求協助、互相扶持。在短短的求診時間裏,患者可能難以詳細地向醫生詢問有關疾病的問題,而「與虹同行」希望能夠補充醫生護士角色,以第一身感受及經驗與病友分享和提供意見。 

 

活動支援

我們定期會舉辦醫生講座及藥物資訊分享,這些活動深受會員歡迎。而我們也很著重心靈支援,會舉辦一些康樂活動及減壓工作坊。眼疾患者每天要面對很多無形挑戰,患者沒有表徵可以給大家看到他們所遇到的問題,心理上承擔了不少壓力,很多時候只能慨嘆「有苦自己知」。所以,我希望可以藉此提供同路人心靈上的支援,相信只要我們有一顆強大的心,就能集結能量去面對這個不平凡challenge!  

 

問:創立與虹同行後最難忘及滿足的事?  

JOYCE:因為虹膜炎是一個罕見疾病, 所以當找到同路人的時候,自己亦充滿一種發自內心的感觸。而當病友知道有這個援助組織的時候,他們熱切期盼的眼神,就好像沙漠裡面得到一杯水的感覺一樣!這個眼神是鼓勵我繼續營運此組織的推動力。 
 

記得第一次舉辦週年大會,我們借助眼科醫院作場地,邀請了沿途幫助我們的朋友及會員參加。當我被邀請演講時,面對所有人的一刻,我覺得十分感動。那怕之前經歷多少高低起跌去成立組織,那時所有沿途陪伴著我們的朋友都一同見証我們一週年的成立,令我非常感概。而最令我難忘的是在週年活動完結後,我的委員繼續興高采烈地討論來年會舉辦什麼活動,我感覺到他們和我是一同成長,大家都全情投入,為組織作出貢獻,我也不再是孤身作戰。 

 

問:與虹同行運作上有什麼挑戰?   

JOYCE:有時難免會擔心我和其他委員能否一值抱著信念向前行。畢竟我們都是病患者,除了要面對自己病情之餘,亦會質疑自己能否有心有力地繼續營運組織。 

 

所以,當營運組織或舉辨活動時面對挫折,如何激勵委員保持熱誠,不要輕易放棄,便是我要面對的一大挑戰。就如我們面對現有眼疾時,亦需要保持積極樂觀的態度。 

 

舉例今次活動,其實我們亦遇到參加人數的問題。但正正就是我們遇到困難時,會盡力去解決,嘗試以不同渠道去增加會員人數及活動曝光率,為我們將來舉辨活動做好準備。所以我認為每個挫折其實都是學習成長的機會! 

 

問:2022年組織有什麼計劃和目標?未來想舉辦什麼活動?  

JOYCE:2022年組織的最大目標是希望增加更多會員,令我們可以支援更多眼疾病友。 

 

問:如果要跟失明/眼疾人士說一句勉勵說話,你會說什麼? 

JOYCE:生命裡無論遇到大大小小困難和挫折,我們都不能控制,唯一可以控制是面對事情的態度。我們可以選擇開心面對,亦可以選擇憂愁面對,我希望大家面對困難時,選擇一「笑」,一笑就夠! 

 

想了解更多關於「與虹同行」資訊,請留意「與虹同行」社交平台或聯絡我們查詢: 

電話: 2794 3010 

Facebook: uveitisfellows  

電郵: [email protected]

網站: www.uveitisfellows.org

 

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